(中央社)
《病人自主权利法》将上路,医事司长石崇良说,病主法有助深化善终品质和病人自主权益,现在万事俱备,只欠东风,预立医疗照护谘商的收费问题可能是推动顺畅与否关键。(预立医疗决定书草案)

《病人自主权利法》在民国104年12月完成三读立法程序,法案的核心重点是具完全行为能力的意愿人可以透过「预立医疗照护谘商」(ACP)事先立下书面的「预立医疗决定」(AD),在特定临床情境下,可选择接受或拒绝医疗,并将在108年1月正式上路。

因病主法上路在即,卫生福利部医事司今年上半年陆续公告「提供预立医疗照护谘商医疗机构管理办法」、「预立医疗决定书」,并在6月预告病主法施行细则草案,供各界审视并提出意见。其中,基层医疗对能做ACP的院所资格限定仍有意见,卫福部将在月底开会凝聚共识。

根据公告条文,能设立ACP(谘商)门诊的院所须有一般床300床以上、经医院评鉴通过的医院。但若医院、诊所位在离岛、山地或偏远地区或有特殊专长,报主管机关同意后,也可设立谘商门诊。

医事司长石崇良说,目前有基层医疗的医师认为,ACP资格不应将诊所排除在外,基层医师和民众常有互动,加上推动家庭医师制,且也有很多安宁、病主法相关的训练课程,基层医护有量能投入病主法施行的推动。

不过,石崇良说,根据试办经验,每一民众的ACP平均约要花1个小时,对医护团队来说很劳心劳力,必然要有经费支援。病主法刚上路之初,政府会愿意投入预算补助,但后续仍可能要民众「自费」或由健保给付,才不会让医院「做功德」。谘商费用由谁支应可能是病主法推行顺畅与否关键,目前可说是「万事俱备,只欠东风」。

台湾在宅医疗学会理事长余尚儒受访时表示,根据在宅医疗经验,医师和病人互动深且持续关心,当病人状况不好,也会自然地讨论后续的照护方式,本来就涵盖ACP的精神在内。ACP也不是只做一次谘商,民众就懂得如何填写AD,也会随着民众的生命历程有变动,基层医疗的医疗团队和民众容易培养互信基础,会是很好的谘商伙伴。

余尚儒也说,病主法的推动恰好是全民生死教育的契机,社会应把谈论死亡、善终形成文化,融入社区医疗、公共卫生,甚至在每个社区都设立小据点提供相关谘询,这应该是由政府投入经费,而不是要求民众自费。

台北市立联合医院总院长黄胜坚则坦言,AD的每一个选项都关乎民众的生命抉择,要提供民众审慎思考的协助,ACP团队的经验非常重要,应避免陷入「给太少钱,医院没人要做;但给太多钱,大家乱做」的处境。

死亡可以是「温暖」的事

80岁李阿嬷(化名)是肝癌病人,她参加医院「预立医疗照护谘商」试办计画而「预立医疗决定」。她告诉医疗团队,她的心愿是「好死、不要增加痛苦就好」,人工营养水分、鼻胃管、静脉营养等全都不要,但只有一个要求,「希望凌晨0时过后才能往生」。

协助谘商的台大医院家庭医学部主治医师黄献樑表示,往生的时间无法人为控制,但阿嬷非常坚持,如果医疗团队不保证往生时间,她就不愿签署AD。面对死亡的纠结,背后都有深刻的原因。医疗团队和阿嬷沟通后才知道,阿嬷认为习俗上有「在凌晨0时前死,会回来吃空子孙」,对后辈不利,才会希望过了0时才往生。

黄献樑说,阿嬷面对死亡时,把自己摆在最后面,只为子孙着想。医疗团队先肯定阿嬷的用心,阿嬷开始哭泣,陪同谘商的家人也很感动,小孙女过来抱着阿嬷,全家人因为预立谘商的沟通更了解对生命末期的看法、彼此的心情和爱。后来阿嬷并未坚持往生时间,她的心意已经传达给孩子而不留遗憾。

另一个试办经验也让黄献樑难忘。一中年男子罹肝癌且有脊椎转移,他在预立谘商谈到维持生命治疗时特别强调,如果有新台币300万元以下的疗法他愿意尝试,要求家人一定要把房子贷款让他治疗;但如果超过300万元就放弃。当时一起谘商的家人,听了都不发一语且面有难色。

谘商团队介入了解后才发现,病人和太太感情不好,正在闹离婚,太太相当不满,认为房子的归属还没谈妥,先生怎幺可以做出房子贷款的无理要求。幸好,他们的2个儿子居中穿针引线,让病人和太太有更多机会深入讨论,把对彼此的怨和纠结理清楚,病人看开了,不再执着,事情有圆满的结局。

根据全台7家医院试办ACP及AD经验,有参与的民众反映普遍良好,且ACP执行团队也深获感动。许多民众谘商时是全家大小一起参与,共同面对生命照护议题,有机会带动全民谈死、培养死亡识能的社会风气。

台大医院家庭医学部主任蔡兆勋表示,面对死亡的恐惧,一直是安宁缓和医疗推动的难处,预立医疗照护谘商的沟通过程可及早进行生命教育,让民众提早思考生命末期的选项,及早梳理人际关係,早一点「道谢、道歉、道爱、道别」,走到生命末端时才能无憾放下。

蔡兆勋说,家人彼此对末期照护有共识,且心意相通时,当死亡来临,因大家心里温暖而平安,悲伤的程度不至于愁云惨雾,有助缩短悲伤期,真正达到病人身安、心安、全家安的境界。

善终是每个人的盼望,蔡兆勋认为,许多社会喧腾一时的名人死亡经验,恰好都是缓和医疗的核心议题。临床上遇到很多想安乐死的末期病人,但他们其实不想死,捨不得与家人分离,他们想要活,但因无法求生,又无法面对死亡逼近的折磨,心里不安、尊严受损,才会冀盼安乐死。

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蔡兆勋认为,这些病人更应该给予关怀,协助他们找到生命的意义价值和目的,自然会转成珍惜有限的时间。

蔡兆勋也说,他画了一个图,把病人放在中间,旁边包含信仰的神、父母、配偶、子女、兄弟姊妹、朋友、工作等社会人际网络,「什幺人好走?什幺人不好走?当这些关係愈不好的人就愈不好走」。这也是安宁缓和医疗强调病人应肯定自我价值、四道人生、修补关係,并对过去错误忏悔道歉的原因。

很多人害怕谈死、不愿面对死亡;台北市立联合医院总院长黄胜坚表示,预立医疗决定就是「死亡準备」的过程,面对死亡、接受死亡的来临,备妥待办事项,常跟家人亲友讨论死亡议题及自己的心愿,有计画地做好这些準备,就不会害怕死亡。

黄胜坚也说,死亡可以是「温暖」的事,以前乡下地方若有人往生,家人会把大门的门板拆下来,让死者躺在上面,附近的邻居也会开始来帮忙。社区间的彼此关怀从「死亡」开始,从人的失落中,大家互相帮忙,领略失去的意义,亦即「死亡识能」,最容易带起社区的关怀。推动病主法是生命教育向下扎根的契机,可以让人与人之间更加紧密、温馨。

你看过「预立医疗决定书」吗?

《联合报》报导,卫福部4月公告的预立医疗决定书草案预立医疗决定书分四大部分,包括医疗照护选项、其他照护与善终选项、见证或公证证明、提供预立医疗照护谘商的医疗机构核章证明。

以医疗照护选项中的维持生命治疗决定为例,有「我不希望接受维持生命治疗」、「我希望在一段时间内接受维持生命治疗,之后请停止,亦得于该期间随时表达停止的意愿」、「如果我已经意识昏迷或无法清楚表达意愿,请由我的医疗委任代理人为我决定维持生命治疗处置」、「我希望维持生命治疗」四项。

照护与善终选项,则包括器官或大体老师遗爱捐赠、照护地点及往生地点选择、希望的后事安排等。另依规定,民众预立医疗决定,必需要有2名以上的具完全行为能力者在场见证,或有公证人公证。

至于可提供预立医疗决定的谘商医疗机构,规定医院应符合一般病床300床以上,谘商团队至少要有医师1人、护理师1人、心理师或社工师1人,皆需接受过相关训练,而谘商门诊需要在独立、舒适的隐密空间进行。

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